Endelig fikk jeg møte Bent Høie!

Foto: privat

Foto: privat

For noen uker siden fikk jeg forespørsel av Kreftforeningen, om jeg ville stille som brukerrepresentant når Helseministeren og Helse- og omsorgsdepartementet kom til Stavanger i forbindelse med innspillsmøte til ny handlingsplan for allmennlegetjenesten. Puh! Det var kanskje en vanskelig setning. Uansett, gira som jeg er, var det i hvert fall ikke vanskelig å ta imot denne invitasjonen.

Jeg tolket min oppgave som at de ønsket ris og ros, ut fra min erfaring som pårørende og kreftpasient.

Siden jeg de siste årene nå nærmest har vært fast inventar på fastlegekontoret, sier det seg kanskje selv at jeg har erfaring i fleng på godt og vondt.

Ris og ros til fastlegene:

I 1999 ble mamma diagnostisert med brystkreft stadie 1, og med veldig gode prognoser. Av denne grunn fikk hun ikke videre behandling utover kirurgien. Siden fastlegen vår fra før hadde arbeidet på onkologisk avdeling på sykehuset, hadde mamma tillit til vedkommende.

Noen år senere utviklet derimot mamma pustevansker og sterke smerter i ryggen eller brystet, som hun syntes var vanskelige å plassere helt spesifikt. I nesten ett år, var mamma inn og ut av fastlegekontoret i forbindelse med disse smertene. Det eneste hun fikk, var en vag beskjed om at det mest sannsynlig bare var perikarditt (hjerteposebetennelse), som hun i ungdommen hadde blitt behandlet for, og fikk istedet utskrevet mye smertestillende for dette.

Brystkreft, har den tendensen at når den sprer seg, sprer den seg ofte til skjelettet. Etter ett år med sterke smerter, måtte mamma selv krype til korset å be om scintigrafi som viste nettopp dette. Skjelettet var fullt av kreft. I ettertid, har blodprøvene hun tok, før sprednings-diagnosen, vist avvik som burde bli oppdaget lenge før! Mamma døde av spredning til hjernen, noe som kunne vært unngått dersom hun hadde fått riktig behandling til riktig tid. Det er bittert å tenke på det! (Ifølge onkolog-spesialist).

Selv, ble jeg nektet underlivssjekk og celleprøve den gangen jeg hadde bange anelser om egen helse. Som den sjenerte 23-åringen jeg den gang var, tok det meg mye styrke å i det hele tatt be om underlivssjekken. Jeg fikk ikke ro, og tok derfor saken i egne hender. Jeg oppsøkte privat gynekolog, som ganske kjapt oppdaget 2 store svulster på eggstokkene.

Jeg klarte aldri dra tilbake til denne fastlegen, og byttet derfor. I ettertid ser jeg også at min forespørsel heller ikke er journalført.

Fastlegen jeg så fikk, var helt fantastisk. Når livet ellers var et ustabilt hellvette, tok hun seg tid til meg. Hun oppfordret meg å komme på månedlige konsultasjoner. For på denne måten kunne hun følge meg opp, holde et øye med meg og vi kunne prate ut sammen. Dersom jeg hadde vonde bivirkninger eller andre bekymringer, kunne vi finne løsninger sammen. Jeg følte meg så godt ivaretatt, noe jeg dessverre ikke har følt siden. Det var en stor sorg for meg da hun sluttet på legesenteret. Hun så meg som menneske! Takk <3

Når hun sluttet fikk jeg en ganske nyutdannet og dyktig fastlege. Jeg er fornøyd med ham. Det som derimot har vært problematisk for meg her, er at han har hatt flere lengre praksisopphold på sykehuset. Dette har resultert i at vikarer (i flertall) har steppet inn i hans sted.

Da jeg for 2 år siden fikk tilbakefall og spredning, og gjennomgikk en stor operasjon, var det en vikar som satt i fastlegens stol. En ukjent person som jeg måtte fortelle hele leksa til. Og da der etter hvert var dags for cellegiftebehandling noen måneder senere, var det atter en ny vikar som satt der. Og jeg måtte fortelle hele leksa på ny.

Jeg har siden mitt første fastlege-bytte (i 2012), hatt 5-6 fastlege-vikarer. Dette er ikke greit! Det skaper en vanvittig usikkerhet, ustabilitet og en uforutsigbarhet.

Jeg har ofte opplevd å sitte på venterom i opptil 1 time før jeg får komme inn. Da virker det ofte som at legen er stresset, og jeg får meg ikke selv til å bry vedkommende om alt jeg har på lista.

Jeg har ofte følt at jeg er en kasteball mellom sykehus og fastlege, hvor kommunikasjonen dem mellom ikke fungerer helt. Dette fikk jeg bekreftet da en vikar ikke ante verken navnet på legemiddelet jeg nå bruker, eller styrken. Og jeg måtte ringe sykehuset for å finne ut av dette.

Jeg synes det ofte er vanskelig å få time hos fastlege, da det sjeldent er mindre enn 2 - 3 ukers ventetid/ fulle lister.

 I fjor syntes jeg livet igjen ble litt vanskelig å håndtere selv, og ba om å få komme til psykolog/ DPS. Da fikk jeg beskjed om at det neppe ville skje, da ventelistene hos offentlige psykologer er lange. Jeg “naver”, og har ikke råd til å gå privat. Søknad ble derfor ikke sendt.

Jeg har mang en gang fått tilbud om anti depressiva, når jeg aller helst bare har behov for å bli sett og pratet med. Og igjen, uten oppfølging av psykolog.

Avslutningsvis faller det meg naturlig, som gynkreftpasient og nyutdanna sexolog, å nevne at jeg aldri har (i singel eller samboene- tilstand) blitt forespurt av fastlege, om seksualfunksjon, seksualitet, sex- eller samliv. Som allmennlege må du ha en bred og generell kunnskap om alle de vanligste sykdommene og helseplagene, leste jeg i går. Vel, i all litteratur står det at all kreft og kreftbehandling kan påvirke seksuallivet. Gynekologisk kreft trumfer øverst på seksuelle dysfunksjoner for kvinnelige pasienter. Jeg vet at det er mange som har følt seg sviktet av behandlingsapparatet som aldri spurte dem om seksualfunksjon. Mange behandlere har utviklet effektive teknikker for å unngå sexologiske problemstillinger. Det minste enhver helsearbeider skal vite er hvor den sexologiske kunnskapen finnes.

Jeg håper dette vil være til nytte når “helse-sjefene” i Norge nå skal legge frem den nye handlingsplanen for allmennlegetjenesten i kommunene.

Gynkreftforeningens egen sexolog

Foto: Runa Andersen

Foto: Runa Andersen

Jeg kan nesten ikke tro det! Jeg ble faktisk helt målløs da selveste sjefen over alle sjefer i Gynkreftforeningen kom til Stavanger, ens ærend for å snakke med meg. Hun lurte på om jeg ville vurdere å bli Gynkreftforeningens egen sexolog.

Dette er noen måneder siden nå, og nå er det et faktum! Jeg skal fortløpende nå begynne å svare på spørsmål som blir stilt gjennom Gynkreftforeningens hjemmeside. Spørsmål som jeg kommer til å svare på, er naturlig nok de av seksuell karakter.

Altså, spørsmål omkring alt som har med sex, seksuelle dysfunksjoner som smerter, lystproblematikk, orgasmeproblemer, mangel på lubrikasjon. Ja, alt som hindrer deg fra å delta i ønsket seksuell aktivitet.

Fy søren, jeg er så stolt over å kunne si at jeg er Gynkreftforeningens egen sexolog. Og jeg gleder meg til å ta fatt på denne oppgaven! For en ære!

Salt and wax designstudio

Jeg har fått så utrolig mange gode tilbakemeldinger på de fine bildene jeg har her på bloggen. De fleste er tatt av mine to gode venninner som driver Salt ´n wax designstudios. Disse råtassene av damer bor på værharde Stadlandet, hvor de surfer, fotograferer og lever livet.

Damene heter Camilla Monsen og Naomi Dalsbø, og har hjulpet meg godt på vei med bloggen. Tusen takk ladies! <3

Naomi Dalsbø

Naomi Dalsbø

Camilla Monsen

Camilla Monsen

De elsker det de driver med, noe som vises i de nydelige produktene de lager. De inspireres av naturen, havet , surf og menneskene de møter. Jeg anbefaler på det sterkeste å ta en titt på hjemmesiden deres, og se hva de driver med.


Her er noen av bildene de har tatt av meg


KK intervjuet

Foto: Salt and wax studios

Foto: Salt and wax studios

For noen uker siden gjorde jeg det, igjen! Jeg stilte opp til intervju. Denne gangen for KK, tidligere Kvinner og klær. I mitt tilfelle “kvinne uten så mye klær”. I bare (gjennomsiktig) undertøy, og med tittelen “Da Gunhild fikk eggstokkreft fryktet hun at hun aldri kunne ha sex igjen”, kan hele Norge nå lese om min tragedie.

Kan jeg aldri ha sex igjen?

Ja, hva kan jeg si? Da jeg som 24- åring lå på sykehuset og ventet på min store operasjon, var det alt annet enn sex og seksualitet jeg tenkte på. Jeg hadde titusen bekymringer, sorger og frykter, og ikke én var om jeg noen gang kunne ha sex igjen. Jeg så rett og slett ikke sammenhengen!

Det jeg lå å tenkte på, for å nevne noe var; vil jeg overleve dette? Kan jeg bli lam av epiduralen? Vil det gjøre veldig vondt? Hvor lang tid må jeg vente før jeg kan surfe igjen? Vil jeg bli ufør nå? Vil arret mitt bli veldig synlig?

Jeg skulle derimot, kvelden før den store operasjonen, få enda noen bekymringer.

Ved innskrivingen på sykehuset, hadde jeg hele dagen fått besøk av diverse leger, sykepleiere, anestesileger og fysioterapeuter, alle med hver sin dårlige nyhet. Jeg var rett og slett sliten, trist og lei, og ønsker meg langt bort!

Da jeg denne kvelden lå i sengen min, og forberedte meg på å etterhvert sove, kom plutselig en sykepleier inn til meg. Vedkommende hadde med seg en brosjyre; den berømte “kreft og seksualitet” brosjyren, som Kreftforeningen har utarbeidet. En utrolig bra brosjyre, med mye nyttig informasjon.

Jeg fikk denne brosjyren i hånda, og en kommentar jeg neppe kommer til å glemme: ”nå som du må fjerne livmor og eggstokker vil dette forandre seksualiteten og sexlivet ditt til det verre. Men nå har du fått så mange dårlige nyheter at dette kan vi snakke om siden.” Vedkommende var tydelig ukomfortabel, og gikk ut av rommet før jeg i det hele tatt fikk summet meg til å stille spørsmål. Hva i alle dager har denne operasjonen med sexlivet mitt å gjøre, kan jeg aldri ha sex mer, tenkte jeg og vurderte å droppe hele operasjonen.

Ikke en eneste gang hadde jeg koblet eller sett sammenhengen mellom fjerning av disse organene, og et dårligere sexliv. På få sekunder, fikk jeg dermed enda titusener nye tanker og bekymringer. Og om livet ikke var ganske kjipt fra før, ble det i hvert fall ikke bedre nå.

Et helt halvår

Jeg fikk et inntrykk av at dette ikke var noe man kunne snakke om, noe det heller aldri ble. Jeg var singel på denne tiden, og begynte å tenke; hvem ville vel ha en dame som ikke kan ligges med? Noe som jeg fikk et inntrykk av at sykepleieren mente. Ganske kjapt begynte jeg å se for meg et liv som enslig og ensom. Og jeg følte meg bunnløs, maktesløs og ensom.

Som den sjenerte 24 åringen jeg var, turte jeg heller ikke å ta opp temaet i møte med helsepersonellet selv. Jeg hadde jo fått inntrykk av at dette var et “ikke-tema”. Siden ingen andre heller gjorde det, fikk jeg et inntrykk av at dette ikke var viktig. Hele tiden gikk jeg derimot å grublet.

Ingen kom og snakket med meg om min seksualitet. Og jeg endte opp med og gå rundt i 6 måneder med bekymringer, og vonde tanker om egen kropp. Jeg følte meg ødelagt, og jeg skammet meg intenst. Jeg hatet kroppen min, sykdommen min og det den gjorde mot kroppen min. Og jeg fryktet ikke bare døden, men et liv med få gleder. Mest av alt ønsket jeg bare å slippe å leve.

Det gikk altså et helt halvår, før jeg endelig fikk svar på mange av mine spørsmål og bekymringer.

Jeg møtte ved en tilfeldighet en nyutdannet sexolog ved en innleggelse på sykehuset. Jeg hadde i nattens mørke kjørt til akutten selv, med en magesmerte som kunne måles med en fødsels. Ikke det lureste jeg har gjort. Det hele skulle vise seg å være noe så “lite” som cøliaki.

Etter x antall undersøkelser kom hun inn til meg, sykepleieren min for dagen. Jeg satt i sengen min denne morgenen, med en slags sonde i nesa for å lette på trykket i magen, og følte meg helt jævlig. Hun spurte meg rett ut; “hvordan står det til med seksuallivet ditt?”

Endelig (!) noen som spurte meg, og ville snakke med meg om min seksualitet. Endelig noen som kunne tipse og veilede meg om min «nye» kropp. Endelig noen som brydde seg!

 

Kan jeg virkelig ikke ha sex igjen?

Oh yeah! Så klart kan jeg det! Jeg som alle andre kan sex, anytime. Du trenger verken eggstokker eller livmor for å kunne ha sex. Alle kan ha sex, og alle kan ha et seksualliv de kan ha glede av!

Poenget er, at det visste ikke jeg da. Jeg var svært ung da jeg fikk kreft første gang, og hadde ikke allverdens erfaring. Sex-begrepet mitt var derfor ganske snevert. Inntrykket jeg fikk var også noe helt annet.

Mye sorg, frykt og smerte kunne ha vært unngått, dersom noen bare hadde snakket med meg om det! For det er nemlig så enkelt som å “snakke om det!”

En minidokumentar

“For tenk, jeg har laget en liten film. En minidokumentar om en beundringsverdig dame, i de vakreste omgivelsene jeg vet om. Dette er min eksamensfilm og jeg har gledet meg til å vise dere den. Jeg har lært så utrolig mye på bare noen måneder, og mye av det er pakket inn i disse 7:45 minuttene. Den er ikke perfekt, men den er så fin og jeg er innmari stolt.” Skriver min gode venninne Luisa på sin blogg.

For en ære det var å bli spurt om å få være med på dette prosjektet. Og for en bra laget minidokumentar. Jeg er stolt av deg Luisa!